Cuando las rehabilitaciones se transforman estadías largas

 

 

Guía para el cuidador Familiar

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Como la mayoría los cuidadores familiares, usted espera que su familiar pueda irse a casa luego de ser un paciente en una unidad de rehabilitación a corto plazo de un asilo. Pero esto no siempre ocurre así ya que a veces una estadía corta se transforma en una estadía larga. Esto puede resultar en que su pariente sea trasladado a una unidad de estadía larga en el mismo centro o incluso a otro asilo

Aún si su familiar es trasladado a una unidad de permanencia prolongada, podría regresar después a su casa – siempre y cuando tenga una buen mejoría y su casa sea preparada para su regreso poniendo alli todos los servicios que el o ella necesitan.

La mayoría de los pacientes y sus cuidadores familiares no desean ni esperan que esto pase. Esta guía puede ayudarle a aprender más sobre esta transición para que el traslado de su familiar se haga de la manera más eficiente y menos dolorosa para todos.

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Porqué regresar a casa podría no ser posible

Durante la rehabilitación, los fisioterapéutas y otros miembros del personal establecen objetivos iniciales para los tratamientos de los pacientes. Estos objetivos se basan en la condición del paciente y en lo que él o ella necesita aprender o volver a aprender a hacer. Por ejemplo, si su madre ha estado en el hospital por una fractura de cadera, entonces un objetivo inicial sería enseñarle a caminar con seguridad. O si su padre ha sufrido un derrame cerebral, un objetivo inicial sería ayudarlo a volver a aprender a cómo vestirse o comer.

A veces los pacientes mejoran más lentamente de lo establecido en los objetivos iniciales. Existen varias razones por las cuales esto puede suceder. Por ejemplo, puede que los pacientes estén demasiado débiles o no puedan realizar todo el ejercicio necesario y la terapia. O puede que estén muy enfermos. Y a veces no responden al tratamiento inmediatamente, sin importar lo mucho que lo intenten.

El nivel de mejoría de su familiar comparado con las metas iniciales también puede causar que el seguro no pague por los servicios de rehabilitación. La mayoría de los seguros pagan por la rehabilitación basándose en qué tan bien los pacientes cumplen con sus objetivos iniciales. La cobertura de terapias intensivas podría interrumpirse si los pacientes no demuestran la suficiente mejoría. Si esto pasa y su familiar no puede arreglárselas en casa, puede que deba ser trasladado a una unidad de estadía larga. Los servicios no serán tan numerosos ni tan intensivos como en la rehabilitación (como fisioterapia, terapia ocupacional u otras terapias).

Estas son otras razones por las cuales ir a casa podría no ser posible:

  • Demencia. A veces el personal del centro rehabilitación nota signos de demencia (pérdida de memoria y desorientación) que puede que usted no haya notado en casa. Entonces el personal de rehabilitación puede decirle que su familiar no puede estar casa en forma segura.
  • Barreras ambientales. Esto significa que la casa o apartamento de su familiar no es un lugar adecuado para personas que tengan problemas para moverse o arreglárselas por sí mismos. Por ejemplo, puede que el edificio de su padre no tenga un ascensor y él deba usar una silla de ruedas. O puede que la casa de su madre tenga más escalones de los que ella pueda subir debido a su condición cardíaca. A veces los baños y las cocinas no están preparados para que los pacientes puedan moverse allí en forma segura y por sí mismos. A veces estos problemas pueden ser solucionados para que el paciente pueda ir a casa.
  • Servicios de cuidado en el hogar. Es probable que el seguro de su familiar no cubra todos los servicios necesarios de cuidado en el hogar. Por ejemplo, Medicare no cubre cuidado a largo plazo en el hogar.
  • Depresión o aislamiento. Si su familiar se siente muy triste o no tiene a nadie cerca para que lo ayude, ir a casa puede hacer que se sienta aún peor.
  • Sus límites. Puede que usted no pueda dedicarle a su familiar el tiempo que él o ella necesita. O puede que usted tenga sus propios problemas físicos, responsabilidades u otras cosas que limiten lo que pueda hacer.

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Cuando le comunican que es necesario trasladar a su familiar

Usted tiene el derecho a estar presente en la reunión de planeación del cuidado y debe planear asistir. Los cuidadores familiares son expertos en el comportamiento y las actitudes de sus parientes.

El progreso de su familiar en la rehabilitación se discute en una “reunión de planeación del cuidado”. Esta reunión se realiza 3 semanas luego de ser admitido a rehabilitación. En esta reunión, los miembros del personal hablan acerca de los objetivos de tratamiento iniciales de su familiar y de lo que él o ella necesita para el tratamiento continuo y el cuidado después del tratamiento. Es posible que en esta reunión quede claro que su familiar no puede estar casa en forma segura.

Puede que usted tenga preguntas o preocupaciones acerca de la mejoría de su familiar, incluso antes de la primera reunión de planeación del cuidado. Usted no necesita esperar a la reunión para hablar con el personal del centro de rehabilitación.

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Cómo planear el traslado

Es conveniente comenzar a hacer planes apenas le comuniquen que su familiar debe ser trasladado a una unidad de estadía a largo plazo. Esta transición puede ser muy difícil para los pacientes y sus familiares.

Hay muchas cosas en las que Usted debe pensar y hacer. Pida ayuda y consejos al personal del asilo y a otras personas.

  • Sepa manejar los sentimientos acerca de este traslado. Puede que Usted y su familiar estén muy molestos de que los problemas físicos de el o de ella no estén mejorando.
  • Ocúpese de las finanzas (asuntos de dinero). Es posible que su familiar deba solicitar cobertura de Medicaid. Esto es debido a que Medicare y la mayoría de los seguros privados no cubren cuidados a largo plazo en un asilo. Puede pedirle al trabajador social de la unidad de rehabilitación que lo ayude con el papeleo. Este proceso puede llevar varias semanas.
  • Elija un asilo. Este puede o no ser el mismo lugar en el que su familiar se encuentra ahora. Piense en la ubicación, el programa y el personal del nuevo asilo. ¿Es aquí donde quiere que viva su familiar? Si lo es, entonces el traslado puede ser sencillo. De no ser así, este es el momento para buscar otras opciones de asilos.

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Información acerca de las opciones de cuidado a largo plazo

Escoger un lugar para una estadía larga de su familiar puede ser tan difícil como aceptar que su familiar la necesita. Hay mucho en qué pensar, incluyendo: la ubicación, la calidad del cuidado, los servicios médicos y de rehabilitación, las finanzas (lo que el seguro cubre y lo que usted debe pagar).

Tómese su tiempo para estudiar sus opciones y tomar una buena decisión. Pida consejo a sus familiares, amigos y otros profesionales de la salud. También puede ponerse en contacto con grupos que sepan mucho acerca de cuidados a largo plazo. Estos incluyen:

  • Area Agency on Aging, AAA (Agencia del Área sobre Asuntos de la Vejez). Estas agencias locales son partes de la Administración de Asuntos sobre la Vejez de los Estados Unidos. Estas instituciones pueden brindarle información acerca de asilos locales y otras opciones de cuidado a largo plazo. Para encontrar su agencia local, visite el sitio web de AAA.
  • National Long Term Ombudsman Resource Center (Centro Nacional de Recursos del Defensor del Pueblo en Materia de Cuidado a Largo Plazo) Un defensor es quien se ocupa de los derechos y la calidad de vida de los habitantes de una localidad. Los defensores pueden darle información acerca de cómo encontrar una instalación de cuidados a largo plazo y cómo obtener cuidado de buena calidad. Usted puede ubicar el defensor local de su estado y obtener más información en http://www.ltcombudsman.org o llamando al 202-332-2275.
  • LeadingAge. Este grupo ofrece consejos para encontrar asilos y otros servicios a la comunidad. Para más información, visite LeadingAge o llame al 202-783-2242.
  • The National Consumer Voice for Quality Long-Term Care (Representante Nacional del Consumidor para Cuidados de Calidad a Largo Plazo). Este grupo ofrece una guía para elegir un asilo. Puede acceder a la guía. Para obtener más información y otras hojas técnicas, visite su sitio web o llame al 202-332-2276.
  • Centros de Servicios Medicare y Medicaid (CMS). Esta agencia federal patrocina un sitio web con información detallada acerca de la calidad de servicios en todos los asilos de Medicare y Medicaid de los Estados Unidos. Para más información, visite Medicare.

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Cómo estar preparado para el traslado

El traslado a una instalación de estadía a largo plazo puede ser muy tenso para usted y su familiar. Estas son sugerencias de formas de cómo prepararse:

  • Visite el lugar donde vivirá su familiar. Hágalo, incluso si se trata del mismo lugar donde su familiar se encuentra ahora. Intente hacer esta visita junto con su familiar. Pida ver todas las unidades (pisos, áreas o secciones) en las que su familiar podrá quedarse. Hable con el personal acerca de cuál será la mejor opción para su familiar. Esto suele depender del tipo y la cantidad de cuidado que él o ella necesite. Puede que no tenga todas las opciones que desee. Si ahora no hay espacio en la unidad que usted ha elegido, pregunte si su familiar podrá trasladarse allí en el futuro.
  • Prepárese. Muchas personas sufren o se deprimen al visitar unidades de estadía a largo plazo. Muchos residentes (las personas que viven allí) están enfermos, son frágiles o tienen algún tipo de demencia. Busque aquellas personas con las que su familiar pueda llevarse bien. Si su familiar no habla inglés, busque residentes o personal que puedan comunicarse con él o ella en su idioma.
  • Sepa que el ritmo es más lento. Habrá algunas actividades, pero tal vez no tantas como en los centros de rehabilitación.
  • Despídase de los amigos y el personal de rehabilitación. Es posible que su familiar haya hecho amistad con otros pacientes de la unidad de rehabilitación. También puede que él o ella tenga una buena relación con el personal del centro. Su familiar puede sentir una pérdida al tener que despedirse de estas personas, pero es importante que se despida.

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Cómo prepararse para tantos cambios

Si su familiar se muda a otro centro, habrá muchos cambios. Pero incluso si él o ella se queda en el mismo sitio y se muda a una unidad de estadía a largo plazao, tambien encontrará muchas cosas nuevas. Estos son algunos cambios que pueden esperarse en la nueva unidad y para eso es mejor estar preparado:

  • Palabras y términos. En la unidad de rehabilitación, su familiar era un “paciente”. En la unidad de estadía a largo plazo, él o ella será un “residente”, porque esta será su casa.
  • Orientación. Un asistente de enfermería u otro miembro del personal le enseñarán el lugar en la nueva unidad. Si usted no puede estar presente, pida a alguien que se lo enseñe en otro momento.
  • Personal. Habrá nuevo personal para conocer, incluso si su familiar se muda a una nueva unidad en el mismo centro. El nuevo personal incluye enfermeras y asistentes de enfermería. También es posible que su familiar tenga un nuevo doctor, trabajador social, nutricionista y especialista en recreación.
  • Registros médicos. El registro médico de su familiar será enviado desde la unidad de rehabilitación al nuevo lugar. El nuevo personal añadirá sus propias evaluaciones (informes) sobre el cuidado que creen que su familiar necesita.
  • Rutina diaria. Puede que la rutina sea algo diferente a la del centro de rehabilitación. Por ejemplo, las comidas pueden ser a una hora distinta. Es posible que cambien los días de lavado de ropa. Tal vez haya una lavadora y secadora que usted pueda utilizar para lavar la ropa de su familiar. Es posible los residentes puedan bañarse sólo ciertos días. En caso de ser así, dígale al personal si su familiar prefiere bañarse en la tina o en la ducha, con qué frecuencia y a qué hora del día.
  • Terapia. Los servicios de rehabilitación no siempre terminan al mudarse su familiar a una centro de estadía a largo plazo. El o ella puede recibir rehabilitación mientras siga habiendo una mejoría. Pero la cantidad de terapia puede ser menor. Por ejemplo, puede que su familiar tenga rehabilitación 2 o 3 días a la semana en lugar de todos los días.

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Cómo hacer que su familiar se sienta como en casa en su habitación

  • Compañeros de cuarto. La mayoría de los residentes comparten su cuarto con un compañero. Esto puede ser incómodo y acostumbrarse puede tomar tiempo. Usted puede ayudar hablando con el compañero de cuarto para conocerlo y saber qué es lo que disfruta hacer. Por ejemplo: ¿El compañero de cuarto prefiere la televisión encendida o apagada? ¿Usará audífonos? ¿Le gusta escuchar la radio? ¿Le agrada que el cuarto esté fresco o cálido? ¿A qué hora se va a dormir y a qué hora se despierta? Es mejor cuando usted, su familiar, el compañero de cuarto y los familiares de él resuelven los problemas en conjunto.
  • Dormitorio. Muchos residentes desean habitaciones en las que puedan sentirse como en casa. Pregunte a su familiar si desea tener sus propias fotografías, libros, juegos, sábanas o cobijas. Pregunte al personal si puede traer su silla favorita, un estante para sus libros u otro mueble grande.
  • Privacidad. Averigue si existen cuartos de visita más privados que la habitación compartida de su familiar.
  • Radio y televisión. Habrá algunos televisores en la unidad. Si su familiar desea tener su propio televisor, es probable que usted deba llevarlo. Es aconsejable tener televisores y radios con audífonos. De esa forma, los compañeros de cuarto no se ven forzados a escuchar. De la misma manera, usted puede sugerir al compañero de cuarto que use audífonos.
  • Teléfonos. Es posible que la unidad tenga un teléfono para que su familiar use, pero a un costo extra. O puede que usted deba pedir su propio servicio telefónico. Pregunte al trabajador social qué es lo que debe hacer y cuánto le costará.

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Cómo hacer más placentera la estadía de su familiar

  • Calendario de actividades y otros puntos de interés. Todos los asilos tienen listas de eventos. Por ejemplo: películas, programas musicales y otros eventos especiales. También incluyen más actividades más rutinarias, como comidas especiales en los cumpleaños. Pregunte al personal dónde se publica este calendario. Muchas instalaciones también tienen cuartos especiales como un invernadero, una capilla o una biblioteca. Ayude a su familiar a resolver cómo asistir a las actividades y lugares que él o ella podría disfrutar.
  • Cosas para hacer y lugares para visitar cerca de la instalación. Pregunte si puede llevar a su familiar fuera del centro. Podría llevarlo a un parque cercano, una biblioteca, un cine, un restaurante u otros lugares de interés. El personal posiblemente podrá informarle acerca de los sitios buenos para visitar.
  • Diarios o revistas. ¿A su familiar le agrada leer el diario o revistas? De ser así, pregunte si puede pedir que se los manden a la unidad. Seguramente deberá pagar un cargo extra por ello.
  • Comida. La comida puede ser muy importante para su familiar ahora. Ayúdelo a hablar con el nutricionista u otros miembros del personal sobre las comidas que le gustan. También hable acerca de qué comidas debe evitar. El asilo debe poder responder a la mayoría de las solicitudes relacionadas con los alimentos. Averigue si puede traer comida especial de su casa o de un restaurante. De ser así, pregunte dónde puede guardar esta comida, cómo debe estar envasada, qué debe escribir en la etiqueta y si está permitido compartirla con otros residentes.
  • Acceso al Internet. Pregunte si hay una computadora que pueda ser usada para acceder al Internet si esto es importante para su familiar.

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Cómo mantenerse activo al cuidado de su familiar después del traslado

El traslado de su familiar a una unidad de permanencia también puede ser duro para usted. Es un gran cambio en su vida. Ahora serán los miembros del personal del centro quienes ayudarán a su familiar con los medicamentos, los tratamientos, el aseo personal y el vestir, la comida y otras tareas diarias.

Usted puede mantenerse activo en el cuidado de su familiar. Estas son algunas formas de hacerlo:

  • Esté con su familiar al momento del traslado. Pregunte cómo puede ayudar.
  • Conozca al personal. A menudo están muy ocupados cuidando a muchos residentes pero, con el tiempo, usted podrá llegar a conocerlos. Agradezca al personal por cuidar de su familiar; una sonrisa y una palabra amable siempre son bienvenidas.
  • Defienda las necesidades de su familiar. Estas pueden ser necesidades de salud o generales, como las horas del baño y las comidas que él o ella prefiere. Esto ayudará a que su familiar esté más cómodo.
  • Hable con las enfermeras o con un trabajador social si nota algún problema o tiene alguna preocupación.
  • Participe en las reuniones de planeación del cuidado. Cada residente tiene un "plan de cuidados”. Esta es una reunión para discutir la condición de salud de su familiar, su rehabilitación, su dieta, sus actividades u otra información importante. Una vez al año se realiza un plan completo de cuidados que se actualiza cada 3 meses. Los residentes y sus familiares siempre están invitados a participar de estas reuniones. Pregunte qué días se realizarán. Si usted no puede asistir, pregunte si pueden hacerse en otro momento, o si Usted puede participar por teléfono.
  • Asista a las reuniones de la Junta Familiar. Muchas instalaciones tienen esta clase de reuniones para discutir asuntos relacionados con la vida en el asilo. También existen Juntas de Residentes que sólo están abiertas para los residentes. Pregunte las fechas de estas juntas por si Usted o su familiar desean asistir.
  • Visite a su familiar tan a menudo como pueda. Intente visitarlo a diferentes horas para ver cómo se encuentra. Esta también es una buena manera para darse cuenta de qué tan buena es la calidad del cuidado.

Ser un cuidador familiar de un paciente residente a largo plazo es un papel importante. Usted debe asegurarse de que su familiar tenga todos los cuidados que necesite. También deberá brindarle mucho apoyo. Los parientes y amigos pueden ayudar visitando a su familiar y ayudándolo a Usted con otras tareas. Trabajar con otros puede ayudar a que el traslado de su familiar a una instalación de estadía a largo plazo se lleve a cabo de la mejor manera posible.

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