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打印紐約州《CARE法案》：病人與照護者指南
住院病人的壓力很大，家人和朋友也會擔心。了解住院時可預期的狀況，能幫助您將注意力集中在診斷（您的健康問題）、治療（如何改善健康狀況）以及後續計劃（回家後該怎麼做）上面。
多數病人的住院時間很短。除非醫院工作人員建議轉到短期復健部門接受進一步治療，否則病人出院後會回家。有時出院後也會安排居家保健服務。雖然這類服務可能很有幫助，但只是暫時性的（在您出院後幾天或幾個禮拜）。居家保健服務所能做的也有限。例如，一名護士或物理治療師一週可能只拜訪幾次。或者，可能會有一名居家照護助手每天花幾小時協助您處理個人清潔保養需求，例如洗澡和穿衣。
從醫院到家裡的過渡期可能不易適應。如果有一個人能夠在過渡期間協助您，會很有幫助。這個人就是我們所謂的
「照護者」（caregiver），或「家庭照護者」
（family caregiver）。照護者可以是家人、朋友、鄰居，或其他您認識且信任的人。這名照護者可協助的事項包括：安排約診時間、確保您按時服用正確藥物，以及取得醫療用品等。您可能需要很多幫助，或者只需要一點幫助。照護者能讓您對於自己的護理管理更有信心和放心。
為了讓您從醫院到家中的過渡更加順暢，紐約州制訂了一項名為《CARE法案》（CARE Act）的新法律。本指南將解釋這項法律對病人和照護者的意義，並說明如何處理《CARE法案》未提及的狀況。
什麼是《CARE法案》？
紐約州《CARE法案》是根據一項由專門幫助高齡人口及家庭照護者的美國退休人員協會（AARP）所研擬的法律所制訂（註：CARE是「Caregiver Advise, Record and Enable」的縮寫，意為「照護者建議、記錄和賦能」），目前共有約三十州實施類似於《CARE法案》的法律。以下是您應該知道的幾個重點：
- CARE法案》要求醫院詢問病人是否想指定一名照護者；該照護者將參與制訂出院計劃，並提供居家照護。
- 只要病人簽署同意書，醫院工作人員即可將病人的診斷、治療及後續護理計劃等資訊與這名照護者分享。
- 醫院工作人員必須教導照護者當病人在家遇到困難時，應如何協助和處置。
為什麼要通過《CARE法案》？
多項研究顯示，病人出院後經常會忘記重要資訊，例如服藥時間和劑量，進而導致其他醫療問題。事實上，某些病人出院後不久再次入院，常常是因為不清楚如何正確服藥所致。這只是最好有一位照護者幫助病人從醫院過渡到家中的許多理由之一。《CARE法案》使病人的照護者得以成為醫療團隊的一份子。
《CARE法案》對病人的意義為何？
《CARE法案》適用於符合下列條件的所有病人:
- 年滿 18 歲.
- 從急診室轉入綜合醫院住院，或者因一項事先計劃的程序（如髖關節置換術）住進醫院。
- 預期將從醫院出院返家。
在《CARE法案》之外：應考慮的重點
醫院工作人員會詢問病人許多問題，包括健康保險、藥物、過敏及其他醫療問題。除此之外，法律也要求醫院工作人員詢問病人以下事項:
- 他們是否有預立醫囑（advance directive：這是病人簽署的一種表格，上面記載當病人無法自己表達意見時，他們希望或不希望接受哪些類型的治療）。
- 醫院必須為無法理解或說英語的病人提供口譯員。口譯員能用病人的語言向病人解釋醫生或護士的說話內容。
指定您的照護者
《CARE法案》是新的法律。作為一名住院病人，您將被問到是否想指定一名照護者。這名照護者必須願意且能夠幫助您從醫院過渡到家中。
在指定照護者時，您應考慮以下幾個因素：
- 照護者要願意協助。照護者要認識病榻外的您，而不只是病榻中的您，並且應該知道您家裡和鄰里的狀況。
- 照護者要能夠協助。照護者不應有任何會導致其無法照顧您的健康問題。他（她）或許需要對工作或照顧子女作其他規劃，以便安排足夠時間照顧您。
- 您的照護者人選沒有限制條件，例如年齡或關係等。
- 照護者不需要與您同住，但居住或工作的地方應距離您夠近，以便在您需要時提供幫助。
- 照護者可以（但不必）是您的「緊急聯絡人」（emergency contact）、「近親」（next of kin）或「醫療代理人」 （health care proxy：您選擇在您自己無法做醫療護理決定時，替您做這類決定的人）。
- 多數病人會選擇好友或家人（廣義）作為自己的照護者，但不一定總是如此。照護者可以是您僱用並私下付費的人（您自己支付工資，不透過保險給付）。
要決定誰是最佳照護者人選並不容易。也許您並不想指定任何人作為照護者。以下是您需要牢記的重點:
- 您不一定要指定任何人作為您的照護者。
- 您可能擔心在家照顧您對您的家人而言會很困難。您可能也會想，若有了照護者，代表您將一直依賴他人的照顧；但不一定總是如此。事先計劃您過渡到家中可能需要的任何特別護理會有幫助。
- 在住院期間，您可以更改指定的照護者人選。
- 您指定的照護者可以任何理由拒絕。
- 醫院不需要只因您沒有指定照護者就延後您的出院時間。
- 照護者同意協助的時間僅限於從您出院開始，到您安頓好家中日常作息為止。除此之外，您的照護者不需要承諾提供更多幫助。
一旦您指定了照護者，醫院工作人員就會將此人的姓名和聯絡方式記錄在您的病歷中。如此一來，醫院工作人員就知道找誰談論您的出院和後續護理計劃等事宜。
在過去，醫院工作人員可能曾問您是否有可以幫忙的人，或假設送您到醫院的人也會在家裡協助您。現在，醫院必須直接問您誰將是您的照護者。詢問您照護者人選的人可能是負責協調出院和後續計劃的社工、護士或個案經理。這名協調人可能會在評估您回家後所有需求時提到這個問題。有時，這些需求可能比您入院時所預期的更為複雜。
醫療資訊分享同意書
您將被要求簽署一份同意書，以便允許醫院工作人員與您的照護者分享您的部分或全部醫療資訊。這是為了幫助您規劃後續護理所需的程序。您可限制只分享與您目前的醫療問題相關的資訊。
這份關於照護者的同意書是新規定。您可能覺得訝異，因為把病況告知家人似乎是很自然的事，但實情並非總是如此。這份新的同意書讓您指定的人能獲知您的醫療資訊。
您也將被要求簽署一份較全面性的同意書，其內容是關於醫院如何保護您的醫療資訊隱私。有些醫院會將這些同意書合併成一份文件。
告知您何時出院
一旦醫院工作人員獲悉您可能的出院時間，他們就應立即告知您和您的照護者。不過，您可能要到出院前一天才會被告知。他們也應教導您在回家後應該怎麼做，以及家裡應準備哪些用品和安排哪些服務。教導的內容可能包括：如何管理藥物、量血壓、換繃帶、注射藥物、幫忙洗澡、使用醫療器材、烹調特殊膳食、安排交通接送，以及處理其他必要事務。
如有一名照護者也能學習處理這些事務，將會有很大幫助──尤其是當您狀況不佳，無法自行處理這些事務時。這麼一來，身為病人，您就可以專心養病。
《CARE法案》並未包含所有狀況
《CARE法案》在許多方面很有幫助，但並未包含所有狀況。以下是一些您可能需要自行釐清的問題：
- 多名照護者 。雖然《CARE法案》只提及一名照護者，但您可能有多位家人或朋友同意分擔照護工作。請詢問醫院工作人員您是否可以指定多名照護者，並且向他們說明這對您的重要性。例如，某人能幫助您管理藥物，但無法承擔其他工作。此人將需要知道您在家裡將服用的所有藥物。
- 如果您是同志（同性戀、雙性戀、跨性別者） 。儘管聯邦和紐約州法律都禁止基於性取向和性別認同歧視他人，但有時同性配偶、伴侶或者同志友人仍無法得到尊重對待。雖然您可能想保護他人不受歧視，但您對照護者的需求更為重要。請堅持您指定的照護者人選。如遇任何歧視，可向醫院行政單位檢舉。
- 沒有照護者 。即使您想不出能找誰幫忙您從醫院過渡到家中，也不要忽視指定照護者一事。或許醫院社工能幫忙介紹一個可提供協助的地方社區組織。
《CARE法案》對家庭照護者的意義為何？
在《CARE法案》中，有許多關於照護者的重點資訊。即使您從未想過自己是照護者，但可能在幫助生病的家人或朋友方面有很多經驗。或許這是您第一次被稱為照護者；或許您的家人現在才知道他（她）可尋求您的幫助。
如果您已經照顧一位病人幾個月或甚至幾年時間，就知道其中牽涉到哪些事情。您也許在病人住院期間也一直陪伴著。若是如此，您的經驗已經很豐富了。但這次住院可能會產生新的或甚至更具挑戰性的責任，至少在出院後會持續一段時間。首先，您可以向病人說明現在選擇一名照護者的重要性；向病人解釋醫院工作人員可以教導照護者如何幫助他（她）從醫院過渡到家中。
關於《CARE法案》對家庭照護者的意義，以下還有幾個重點:
- 如果您照顧的人有認知障礙 。如果病人難以理解和回答關於指定照護者或者同意分享資訊的問題，請告訴醫院護士或社工。疾病、疼痛或住院壓力可能會讓病人更加困惑。您或許可建議社工或護士最好找一個安靜的地方，與病人談論這些問題。您或許還可建議他（她）使用冷靜的語調、簡短的語句和淺顯的詞彙，並且坐在病人面前，與病人同高。
- 如果您照顧的人或者您自己是同志（同性戀、雙性戀、跨性別者） ）。在現實狀況下，您可能不巧會遇到不尊重您的醫院工作人員。或許他們不承認您是照護者、不讓您探視病人，或者不遵照《CARE法案》的要求與您分享資訊。請堅持您的立場，讓工作人員知道法律禁止醫院基於性取向或性別認同歧視他人。在極端狀況下，您可向醫院行政單位或政府機關投訴。若想了解更多資訊，請參閱Next Step in Care/SAGE指南中的「 同志照護指南 」。
- 如果您對於擔任照護者有顧慮 ，請先了解這是一項短期任務──從病人準備出院開始，直到他（她）在家中安頓下來為止，期間或許有也或許沒有外界協助。身為照護者，您可能無法為自己的工作、照顧子女或其他職責分配足夠時間。您或許可以找別人一起幫忙，例如家人、朋友、鄰居，或居家保健服務機構。查詢病人是否可透過Medicare、Medicaid或私人保險取得居家保健服務。即使您是照護者，醫院仍應負責安排讓病人能夠安全出院，其中可能包括提供居家保健服務或其他社區服務轉介。
《CARE法案》要求醫院為照護者做什麼事情？
醫院必須儘快告知照護者病人的出院時間。 不過，您可能要到出院前一天才會被告知。一旦病人的健康狀況穩定（持續好轉，或至少沒有惡化），請與醫院工作人員討論出院選項。可能的選項包括出院返家，或先轉往療養院的短期復健部門。如需進一步了解出院選項，請參閱Next Step in Care指南中的「 出院後去哪裡？ 」。
如果病人將出院返家，《CARE法案》要求醫院工作人員必須教導照護者處理必要工作。 這些工作可能包括：管理藥物、傷口護理，以及使用醫療器材等。這項教導應儘早開始，且不應晚於病人出院前24小時。《CARE法案》並未指定誰必須負責教導以及教導方式。有些醫院會提供影片或書面資料，而有些醫院會提供課程或團體培訓。也可能會有一名護士或治療師個別指導您處理這些工作。請詢問您需要以及可以得到哪一類培訓。由於病人出院時您有很多事情要做，因此最好在出院前至少一或兩天開始培訓。請儘管向工作人員詢問大量問題，建議具體的協助方式，以及告訴您有關轉介和其他必要資源的資訊。
如需進一步了解出院時可預期的情況，請參閱Next Step in Care指南中的「 住院到回家出院指南 」。
CARE法案》的成功需要所有人配合。 以下是一些方:
身為病人， 在您需要照護者之前，最好先仔細考慮您想找誰作為您的照護者。即使您還沒考慮過，請試著想想誰是您回家後提供幫助的最佳人選。
身為照護者， 請與醫院工作人員密切合作，制訂一個安全出院返家計劃。您可以幫忙的方式包括：問問題、抄筆記，以及分享病人家中可能影響出院的狀況。坦白表明您在多大程度上願意和能夠提供所有必要的照顧。如果您有其他職責在身，或自己有任何健康問題，或者擔心無法在家中勝任某些必要護理，請告知醫院工作人員。
《CARE法案》的目標是經由妥善規劃，讓病人能安全從醫院過渡到家中。為達這個目標，需要靠團隊努力。團隊成員不僅包括醫院工作人員，也包括病人和照護者。
更多資訊:
- 如需《CARE法案》對於病人和照護者要求事項的單張摘要，請參閱： 《CARE法案》相事項 。
- 若想參閱更多家庭照護者指南，請前往UHF網站： Next Step in Care。
致謝。 United Hospital Fund 在 The Fan Fox and Leslie R. Samuels Foundation，Inc. 的慷慨支持下制定了本指南。